Ottó története


Brechler Ottó vagyok, 30 éves, s bár fokozatosan romló állapotomra jelenleg még nincs átfogó orvosi válasz, nem adom fel, és napról napra azért küzdök, hogy felálljak a kerekesszékből, és valóra váltsam az álmaimat.

ottó még áll


Az én történetem 2012-ben kezdődött,
akkor még csak egyfajta furcsa gyengeséget vettem magamon észre, majd állapotom romlásnak indult, a járásomat segítő botot hamarosan tolószék követte és mára a legalapvetőbb napi szintű feladatokban is folyamatos segítségre szorulok – legyen az egy pohár víz megivása, étkezés vagy bármely más alapszükségletünk.

Jelenleg édesanyám gondoskodik rólam. Az elmúlt néhány évben lelkileg mind a ketten elképzelhetetlenül nehéz időszakon mentünk keresztül. Az elmúlt több, mint 3 év alatt számtalan orvosnál megfordultam, sőt alternatív módszerek felé is fordultam, ám mindeddig nem sikerült megtalálni betegségem okát.

Helyzetemet nem betegségként fogom fel, inkább egyfajta feladatként, amivel meg kell küzdenem, és nincs más lehetőség, mint végül talpra állni és újra járni.

Minden 2012 augusztusában kezdődött, a jobb lábfejem gyengeségével, aminek akkor még nem tulajdonítottam különösebb figyelmet. Később a munkatársaim hívták fel a figyelmemet arra, hogy érdekes a járásom, a jobb lábam csapódik a földhöz.

Ezután 2012 szeptemberében fordultam panaszommal a háziorvosomhoz, aki beutalt a neurológiára. Több hónap várakozás után sikerült bejutnom a neurológiai szakrendelésre, ám addigra már fokozódott a jobb lábam gyengesége.

Akkor még nem gondoltam semmi rosszra, úgy gondoltam, biztosan valami egyszerű egészségügyi probléma, amit hamar megoldanak majd az orvosok. 2013 február végén, tehát közel fél év után, az első vizsgálatokat követően, a doktornővel való konzultáció után még mindig válasz nélkül voltam, ám akkorra romlott is az állapotom, előfordult, hogy néha elestem, és egyre ügyetlenebb volt a lábfejem. Ekkor tudatosult bennem, hogy ez talán mégsem egy egyszerű és mindennapos apró bosszúság, hanem valami komolyabb áll a háttérben. Nagyon aggasztott, hogy nem derül fény arra, mi okozza az egyre nyilvánvalóbb problémát.

Ez idő alatt még Németországban dolgoztam, jó állásom volt, amit semmiképpen sem akartam elveszíteni, ezért nagyon keményen hajtottam, hogy kihozzam magamból így is a maximumot.

Ekkor jött az a belső gondolat, hogy a problémámmal komolyabban kell, hogy foglalkozzak, mert sok idő eltelt úgy, hogy érdemi választ, megoldást nem kaptam, mialatt az állapotom folyamatosan romlott, ami megijesztett. Ekkor még mindenképpen fontosnak tartottam, hogy emiatt a szeretett külföldi állásomat ne veszítsem el.

Ezért újabb orvosokat kerestem fel, magánrendelés keretén belül, ahol az eredményeim alapján azt állapították meg, hogy a gerincvelőben lévő sziringomelia okozza a lábam gyengeségét, melyre nincs gyógyír, nem műthető, és ezzel sajnos együtt kell élni. Ezen kívül nem kaptam semmilyen tájékoztatást, hogy mik a kilátásaim, hogyan tudok majd munkát vállalni, és merre indulhatok el a megoldáskeresésben.

Az állapotom miatt 2013 áprilisában eljött a pillanat, amitől mindaddig tartottam: a munkahelyem nem hosszabbította meg a szerződésemet, így állás és megoldás nélkül maradtam. Ez nagyon megviselt lelkileg is, hiszen féltem a helyzet kilátástalanságától.

Úgy döntöttem, hogy én márpedig nem nyugszom ebbe bele, ezért a pécsi Neurológia Klinikán kezdtem el kivizsgáltatni magam. Az itt elvégzett vizsgálatok alapján a doktornő 2013. június közepére felállította a kórmeghatározást, és bár további genetikai vizsgálatokat rendelt el, kimondta a diagnózist, miszerint a problémámat az ALS (amiotrófiás laterálszklerózis) okozza.

Az ALS az akaratlagosan mozgatható izmokat beidegző agyi és gerincvelői mozgató idegsejtek pusztulásával járó végzetes betegség, melynek során a beteg végül teljesen elveszíti mozgásképességét, izmai elsorvadnak, majd a légzőizmai sem működnek.

Az ALS pontos oka nem ismert, nem gyógyítható, végzetes betegség. Az orvostudomány és társtudományok célja az elviselhető, emberhez méltó életminőség és gondoskodás biztosítása.

Ez lelkileg engem és Édesanyámat is nagyon megviselt, hiszen a szemembe mondták, hogy meg fogok halni 3-5 éven belül. Édesanyám ezek hallatán lelkileg összeomlott. Akkor számomra ez az egész felfoghatatlan volt, hogy miért pont nekem mondják ezt. Miért pont velem történik mindez?

A doktornő arról tájékoztatott, hogy az állapotom romlása miatt további rehabilitációra, gyógytornára és fizikoterápiás kezelésre nem számíthatok, és tanácsára elindítottam a leszázalékoltatásomat.

A diagnózis felállítása után azonban úgy döntöttem, nem adom fel, és igyekeztem felkutatni és megragadni minden lehetőséget, amely esélyt adhatott a gyógyulásra, így jutottam el az Országos Rehabilitációs Intézetbe, ahol intenzív, egy hónapos rehabilitáción vehettem részt.

Ekkor még önellátásra képes voltam és a jobb lábamon egy peroneus emelővel tudtam járni. De sajnos az állapotom tovább romlott, odáig, hogy októberben a járáshoz botot kaptam, decemberben pedig a bal lábamra is peroneus emelőt és a lakásban való közlekedéshez két mankót.

Ezután a rohamosan romló állapotom lelkileg nagyon megviselte a barátnőmet, aki 2014. januárban elhagyott. Ez engem lelkileg teljesen megtört.

Februártól már autót sem tudtam vezetni, ami mindig is a szabadságot jelentette nekem, így a barátnőm után a második „nagy szerelmemet”, a vezetés szabadságát is elveszítettem.

2014 március végén tolószékbe kerültem.

Ottó már tolókocsiban

Az a nagyfokú kiszolgáltatottság, amit a tolószék eredményezett, és a gyors ütemű állapotromlás lelkileg abszolút mélypontra tett, minden szempontból nagyon nehéz időszak előtt álltam.

Lelkiekben a szűk családom és néhány barátom támogatására számíthatttam/számíthatok, ugyanis az állapotom romlásával egyre több ember, barát fordult el tőlem.

Nekem is vannak nehezebb napjaim, mint mindenki másnak. Ezeken a napokon, amikor beszélgetnék valakivel, de senki nem ér rá, akkor magam vagyok és a kiskutyám, Kókusz. Ö mindig itt van mellettem, és annyi szeretet ad, hogy szavakban kifejezni sem tudom.

2014 áprilisában kerestem fel a Ritka Betegségek Intézetét Budapesten, amiről különböző, hasonló helyzetben lévő betegeket gyűjtő internetes fórumokon hallottam. Itt a korábbi vizsgálati eredményeim alapján azt mondták, hogy véleményük szerint nem ALS-em van, és szükséges lenne további vizsgálatokat elvégezni, hogy kiderüljön, mi okozza valójában a problémát, a kivizsgálásomat ekkor el is indították.

Tanácstalanságom miatt ekkor már az alternatív gyógyítás felé is fordultam, annak több módjával is megismerkedtem, és ezek segítségével is próbáltam megtalálni a problémám okát.

A Ritka Betegségek Intézetében indított speciális genetikai vérvizsgálat eredményei bő 1,5 év után, 2015 szeptemberében kizárták az ALS betegség tényét, megcáfolva az eredeti diagnózist, azonban a probléma valódi oka ezúttal sem derült ki.

2016 február elejivigkezelesén a Ritka Betegségek Intézetének további vizsgálatai alapján egy úgynevezett „IVIG infúziós” kezelés alá helyeztek, amely igazán pozitív eredményekkel kecsegtet és már az első kezelés után javulást tapasztaltam.

Ezenfelül végre fény derült betegségem valódi mibenlétére: Krónikus gyulladásos demielinizációs polineuropátia. (CIDP – MMN)

A Krónikus gyulladásos demielinizációs polineuropátia egy rendkívül ritka betegség, amely az ALS-sel ellentétben gyógyítható és prognózisa sokkal kedvezőbb. Kialakulása az immunrendszer gyengeségének tudható be, melynek hatására a mozgatóideget antitestek támadják meg.

Az eddig IVIG infúzióval kezelt betegek 80%-a majdnem teljes egészében felépült, tünetmentes, teljes életet élnek. Ezek a tények és a felépülés reménye engem is még motiváltabbá tett.

Ezt a kezelést kapja Ottó már egy jó ideje, de sajnos nem hozta meg a várt eredményt, nem bizonyult elég hatékonynak az ő esetében, így állapota azóta is romlik.

A helyzet viszont továbbra sem reménytelen, hiszen külföldön már elérhető az a kezelés, amely teljes gyógyulást adhat Ottónak!

Ez az újszerű vérképző őssejt átültetés, azaz “HSCT” kezelés 35 féle autoimmun betegséget képes gyógyítani teljes mértékben, azonban jelenleg még csak a világ néhány pontján (USA, Mexikó, Oroszország) elérhető, így rendkívül drága.

hsct_mikepp

De Ottót és barátait ez egy cseppet sem tántorítja el végső céljuktól: Ottót talpra állítani!

A kezelés teljes költsége átszámítva körülbelül 20 Millió Forintnak felel meg. Ezt a hatalmas összeget sem Ottó, sem szűk baráti köre – az ápolás állandó költségein felül – nem képes előteremteni.

Ezért fordulunk most mindazokhoz, akik követik, tisztelik, erőt merítenek Ottó kitartó küzdelméből, és hozzászólásaikkal, lájkjaikkal eddig is bátorították és adtak reményt Ottónak és barátainak.

Hosszú távú küldetésem, hogy segíthessek hasonló betegnek saját példámon keresztül. Az évek során a betegség elleni küzdelmemben felhalmozott tudásanyagot más, hasonló helyzetben lévő emberekkel is szeretném megosztani, egy internetes tudásbázis létrehozásával. Ezenfelül szeretnék nekik reményt- és ösztönzést adni; utat mutatni, hogy soha ne adják fel!

 Köszönöm, hogy elolvastad a történetemet! Ismerd meg a baráti szerveződésből kialakult Ottóért.hu csapat célkitűzéseit ide kattintva, melynek segítségével tovább küzdhetek, azért, hogy újra két lábbal álljak a földön!

gomb_kesz1_jpg

Ottó és Kókusz Ottó a TESZ Futáson Ottó édesanyjával és Miklósa Erikával
Ottó Barabás Évával Ottó a jótékonysági koncert fellépőivel